Circuló un vídeo en redes sociales en el cual se lo ve avanzando en el recital con su silla de ruedas. Se encontraba acompañado por su esposa, María Eugenia Sequeiros y sus hijos.
Algunos de los gritos por parte del público que, al igual
que él, fueron a disfrutar del concierto: "Bravo Esteban", "Viva
la familia" o "¡Genio!".
Es una condición que afectó seriamente su capacidad para el habla y el movimiento físico del cuerpo. Dos de cada 100 mil habitantes desarrollan anualmente esta enfermedad neurodegenerativa que ataca a las neuronas motoras que controlan el funcionamiento de los músculos. Hasta el momento, no tiene cura y los tratamientos son de tipo paliativo.
Vale recordar que Bullrich debió renunciar a su banca en el año 2021, tras haber recibido el diagnóstico de la enfermedad y desde el año pasado
impulsa una campaña para juntar fondos y colaborar con el avance científico. Bajo esa idea nació la Fundación Bullrich, que organizó
actos y eventos informativos.
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"Lo veo como si Dios me hubiese dado esta enfermedad para que emprenda la batalla. Yo no la dejo descansar a la ELA. Voy a encontrar una cura. Me voy a dormir siempre diciéndole que le voy a ganar", dijo en alguna de sus apariciones públicas. |
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En ese sentido, el pasado 13 de junio Canadá aprobó este
nuevo tratamiento, lo que generó la esperanza en miles de
pacientes. Uno de ellos fue Esteban, quien de inmediato adelantó a través de
un hilo de Twitter que le pediría a la Administración Nacional de Medicamentos,
Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) que apruebe el AMX 0035.
Hoy Canadá aprobó el AMX 0035, una droga para la ELA.
— Esteban Bullrich (@estebanbullrich) June 13, 2022
Este es un estudio que los enfermos de ELA venimos esperando, mientras que la FDA demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año. (Hilo??)